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Pazienti attivi

Oncologia medica: la App che aiuta l’alleanza tra medico e paziente

Un coinvolgimento attivo delle persone in trattamento con immunoterapia: è questo il principio che è alla base della App che dalla metà del mese di luglio è in uso presso l’Oncologia Medica del Civile di Brescia. Il funzionamento, semplice e intuitivo, permette il rilevamento da parte del paziente dei sintomi che presenta e degli effetti collateral

Un coinvolgimento attivo delle persone in trattamento con immunoterapia: è questo il principio che è alla base della App che dalla metà del mese di luglio è in uso presso l’Oncologia Medica del Civile di Brescia. Il funzionamento, semplice e intuitivo, permette il rilevamento da parte del paziente dei sintomi che presenta e degli effetti collaterali, spesso numerosi, da trattamento.

Una concezione rivoluzionaria: la PROs

Un’idea che nasce dalla pratica clinica quotidiana e dall’esperienza di trattamento su migliaia di casi.  “Siamo convinti  che più il paziente è in grado di identificare precocemente sintomi e segni e meglio riusciamo a trattarli” – spiega il Professor  Paolo Bossi, referente del Progetto. Negli ultimi anni in Oncologia si sta assistendo ad una vera e propria rivoluzione grazie ai cosiddetti “Patient Reported Outcomes” (PROs), cioè strumenti di rilevazione diretta dei sintomi da parte del paziente. Se vi sono sintomi che non avrebbe senso chiedere al paziente (numero di globuli bianchi o di piastrine), ma ne esistono altri che invece possono aiutare molto i medici, perché riferiti dalla prospettiva di chi è in terapia. Per esempio il dolore, la nausea, la stanchezza, la difficoltà ad alimentarsi rappresentano tutti dei chiari esempi dove il vissuto del paziente può dare ai clinici la migliore opportunità di capire che cosa sta accadendo e di intervenire al meglio. L’importanza di condividere informazioni diviene così il centro di un’alleanza terapeutica tra chi cura e chi è curato: rispondere alle attese dei malati non può infatti ridursi a un ‘offerta di servizi tecnici. Per questo motivo la App va a rafforzare e a migliorare il rapporto terapeutico. Vi è infatti la possibilità di concordare la migliore terapia e il confronto con il paziente ha certamente la capacità di avere un impatto sulle decisioni del medico. Il coinvolgimento del paziente porta certamente a migliorare nella maggior parte dei casi la qualità della sua vita e influisce in modo significativo sulle decisioni quotidiane.

L’esperienza di Brescia

“Il nostro reparto sta già partecipando ad altri studi che valutano questa attenzione ai sintomi durante trattamenti oncologici” continua Paolo Bossi, “e siamo il secondo centro italiano come numero di pazienti che hanno avuto accesso al monitoraggio infermieristico telefonico all’interno dello studio nazionale NICSO (NetworkItaliano Cure di Supporto in Oncologia)”.Si è deciso di iniziare dai pazienti in trattamento con immunoterapia, in modo tale da valutare l’efficacia di questa tipologia di intervento. L’immunoterapia è uno degli esempi migliori, poiché causa minori effetti collaterali, che se riconosciuti in tempo precoce possono essere trattati e risolti molto facilmente: dunque ogni cosa è stata accuratamente pensata e programmata. “Le tossicità o gli effetti collaterali da immunoterapia sono meno frequenti di quelle che sperimentano i pazienti in trattamento con chemioterapia” continua Bossi. Guardando ai dati, in linea di massima si può dire che un paziente su 5 che riceve immunoterapia lamenta fastidi o tossicità di un certo rilievo: la individuazione precoce permette di affrontare questi effetti collaterali in modo adeguato, senza che questi aumentino di intensità, in modo da poter continuare il trattamento antitumorale.

Questa Applicazione, che verrà offerta gratuitamente sui telefonini di tutti i pazienti che avvieranno un trattamento di immunoterapia, rappresenta una innovazione assoluta. La grande novità consiste nell’offrire un canale di comunicazione importante tra medico e paziente che costituisce un prezioso alleato nella gestione dei sintomi.

I pazienti imparano: la formazione

I pazienti verranno istruiti da una infermiera che li accompagnerà nella conoscenza e nel miglior utilizzo della applicazione, spiegando loro vantaggi e potenzialità di questa nuova modalità di rilevazione. Verranno poi aiutati ad inserire una prima volta i dati dei loro sintomi e segni, e resterà a loro disposizione anche a casa loro. La App è molto semplice e intuitiva: permette di inserire con un semplice touch i sintomi una volta alla settimana ed è tarata sulla terapia che il paziente sta effettuando. Permette inoltre di trasmettere questi dati in modo grafico e cumulativo al desktop del medico di riferimento, così che possa avere chiaro l’andamento dei sintomi e identificare precocemente la necessità di trattarli in modo specifico. Chi meglio del malato in fondo conosce la sua malattia dal punto di vista soggettivo? I medici e gli specialisti infatti “vedono e conoscono” in modo oggettivo malattie e disturbi. Il malato invece ci convive, ha una conoscenza precisa, riconosce i suoi momenti positivi e quelli più critici. Ed è proprio questo incontro di “saperi” che rende speciale ed efficace il progetto.

Le parole del Direttore dell’Oncologia

“Al termine dei primi 6 mesi e dopo i primi 60 pazienti cui sarà stato offerto questo modo innovativo di valutare i sintomi, valuteremo anche i primi risultati – riferisce il Professor Berruti,Direttore della Oncologia del Civile – e capiremo i benefici introdotti. Avremo inoltre anche a disposizione i questionari compilati dai pazienti, sia sulla qualità di vita che sulla soddisfazione rispetto al modo in cui è stata affrontata la loro patologia. Questa App, con l’obiettivo aggiunto di accrescere la alleanza terapeutica tra medico e paziente rappresenta un’innovazione che dà pregio e risalto alle attività di questo dipartimento”.

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