Pubblicato il 3 Febbraio, 2022
3.2.2022 – Torna in presenza l’annuale ed importantissimo appuntamento promosso dalla Associazione Fuori dall’ombra – Insieme per l’epilessia che quest’anno, nel rispetto delle disposizioni di distanziamento sociale, organizza in presenza all’Auditorium del Centro Culturale San Gaetano di Via Altinate n. 71 a Padova, il 6^ Convegno Internazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA in edizione on line. Il convegno si divide in due giornate di lavori, venerdì 4 febbraio VIVERE L’EPILESSIA (ore 15 – ore 19) e sabato 5 febbraio febbraio CURARE L’EPILESSIA (ore 8.45 – ore 18.30), per contribuire a migliorare le condizioni di salute e di vita di quanti sono affetti da questa malattia, e per sfatare i pregiudizi sociali discriminatori al diritto allo studio e all’inserimento nel mondo del lavoro.
«La tappa annuale del Convegno nazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA, che quest’anno torna in presenza nella 6^ edizione, risponde ad una delle esigenze costitutive della Associazione – spiega il Coordinatore del Convegno Dottor Stefano Bellon –, che è quella di fornire una nuova consapevolezza e di una cultura meno legata al pregiudizio e all’ignoranza, di essere accanto alle famiglie e di supporto alle persone affette da questa patologia. La formula funziona e per questo la riproponiamo: due momenti formativi, uno dedicato al ‘care giver’ e il secondo, nella giornata di sabato, di carattere prettamente medico scientifico, in cui saranno presentate le relazioni di esperti internazionali di livello.»
L’appuntamento del Convegno si apre con una grande novità: l’Associazione FUORI DALL’OMBRA- INSIEME PER L’EPILESSIA è entrata a far parte dell’IBE (International Bureau for Epilepsy, come nuovo «chapter» dell’organizzazione.
«La grande notizia ci è giunta il 19 dicembre scorso – afferma con orgoglio il Presidente della Associazione Professor Giuseppe Zaccaria – e l’abbiamo accolta con grande soddisfazione per questo riconoscimento internazionale che arriva in coda a numerosi patrocini che IBE già ci aveva concesso per le nostre attività sul territorio volte ad una sempre più attenta e partecipata opera di sensibilizzazione su questa patologia. Essere stati accolti come «Chapter» – IBE è un’organizzazione senza scopo di lucro, presente in 104 paesi tramite 135 associazioni affiliate, ‘Chapter’ appunto – è davvero un grande riconoscimento che ci consente di inserirci in un grande contesto internazionale e di operare ancor più in rete riguardo la mission della nostra Associazione. Siamo ancor più orgogliosi che questo Convegno si apra all’insegna di questo importantissima notizia.»
«Il workshop di questa edizione seguirà un programma molto denso – prosegue il Presidente Zaccaria –, grazie alla presenza di qualificatissimi relatori nazionali ed internazionali; è certamente un’occasione importante ed un momento prezioso di confronto e di aggiornamento sulle cure più efficaci ed avanzate con un particolare sguardo rivolto al futuro, ovvero all’intersezione, sempre più prossima, tra medicina e tecnologia. Mi riferisco alle ricerche su dispositivi che tra algoritmi e intelligenza artificiale in un futuro speriamo non troppo lontano, potrebbero aiutare a prevedere l’arrivo delle imminenti crisi.
Questo è un momento molto delicato per la ricerca – sottolinea il Prof. Zaccaria –. Giungono infatti da più ambiti voci allarmanti sul fatto che molti ricercatori sono stati costretti a rallentare la propria attività di ricerca a causa del Covid. Non possiamo permettercelo. Ecco che il Convegno avrà anche il compito di sottolineare la rilevanza di questa problematica e l’importanza di proseguire con ogni mezzo e ogni energia la ricerca sulla cura di questa patologia.»
I DATI
Solo in Italia infatti 500mila persone soffrono di epilessia nelle varie forme; 65 milioni in tutto il mondo. Le cause sono diverse e nel 30 percento dei casi la malattia è farmacoresistente. Molti ed importanti passi avanti si stanno compiendo nella ricerca e nella sperimentazione di nuove terapie. Attualmente una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi o di supportare l’azione della terapia farmacologica tradizionale con possibilità, nel futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci e quindi i molteplici effetti collaterali.
IL CONVEGNO INTERNAZIONALE
Come per le passate edizioni, il Focus su cui il Convegno desidera porre l’accento è quello del supporto alle persone affette da Epilessia e alle loro famiglie, supporto che si articola in molti e diversi modi: dai corsi sulla somministrazione dei farmaci, anche all’interno del mondo scolastico per rispondere al doppio obiettivo di informare gli operatori scolastici e di offrire maggiore consapevolezza e serenità alle persone malate; all’informazione, diffusa anche attraverso la rete delle farmacie su come intervenire in caso di crisi; alla diffusione di dati e numeri per restituire l’entità del problema; al supporto alle famiglie in quei casi, non trascurabili e sempre più frequenti di carenza dei farmaci per mancanza di diffusione o per disegni economici da parte dei produttori.
«L’insieme di tutti questi aspetti compone il disegno di fondo, che si rivolge a pubblici diversi, della Associazione e di questo importante appuntamento convegnistico – conclude il Presidente della Associazione Fuori dall’ombra – Insieme per l’epilessia Giuseppe Zaccaria –. Ma soprattutto desideriamo far passare un importante messaggio per le persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affrontare serenamente il loro stato, confidando nella relazionalità di un rapporto con la società.»
IL PROGRAMMA DELLE DUE GIORNATE DI CONVEGNO
DOMANI, VENERDI’ 4 FEBBRAIO: VIVERE L’EPILESSIA
Moderatrice: Nicla Panciera
15.00 Introduzione
Giada Pauletto (Udine) Coordinatrice LICE Triveneto
Giuseppe Zaccaria Presidente Fuori dall’Ombra – Insieme per l’Epilessia
15.15 Disturbi dell’apprendimento nei bambini e ragazzi con epilessia: stato dell’arte
Elisa Cainelli – Marco Gubernale (Padova)
16.00 Epilessia e disturbi psichiatrici
Mike Kerr (Cardiff)
16.30 Donna ed epilessia
Elena Zambrelli (Milano)
17.00 PDTA delle persone affette da epilessia – Regione del Veneto
Claudio Pilerci (Venezia)
17.30 WHO: Global Actions on Epilepsy and other neurological disorders
Michelangelo Nerini (Ginevra)
18.00 Considerazioni
Giada Pauletto (Udine) Coordinatrice LICE Triveneto;
Giuseppe Zaccaria Presidente Fuori dall’Ombra – Insieme per l’Epilessia
SABATO 5 FEBBRAIO: SCIENZA ED EPILESSIA
08.45 Introduzione
Laura Tassi, Presidente LICE
Giuseppe Zaccaria, Presidente Fuori dall’Ombra Insieme per l’Epilessia
Le encefalopatie epilettiche
Moderatrice: Clementina Boniver (Padova)
09.00 Definizione, diagnosi e classificazione
Alexis Arzimanoglou (Lyon, Barcelona)
09.30 Meccanismi patogenetici
Eleonora Aronica (Amsterdam)
10.00 Correlazioni genotipo – fenotipo
Elena Gardella (Dianalund, DK)
10.30 Quale approccio terapeutico: dalle terapie tradizionali alle terapie di precisione.
Stefano Sartori – Jacopo Favaro (Padova)
11.15 Disturbi del movimento: quali connessioni?
Carla Marini (Ancona)
11.45 Pausa caffè
12.00 Epilessia e neuroinfiammazione da COVID 19
Luca Steardo (Roma)
12.30 Epilessia e Covid 19: accesso ai servizi e telemedicina
Oriano Mecarelli (Roma)
13.00 Pausa pranzo
Progressi in ambito di farmacoresistenza
13.45 Aggiornamento sui meccanismi di farmacoresistenza
Annamaria Vezzani (Milano)
14.15 Aggiornamento sui farmaci anticrisi di recente introduzione
Nicola Specchio (Roma)
14.45 Gestione delle interazioni farmacologiche nelle epilessie farmacoresistenti
Emilio Russo (Catanzaro)
15.15 Diagnostica per immagini integrata e nuove tecniche chirurgiche a bassa invasività
Francesco Cardinale (Milano)
Young Epilepsy Section – ILAE
Moderatori:
Luca de Palma (Roma) e Fabrizio Rinaldi (Merano)
15.45 Attività gamma stimolo indotta e stimolazioni corticali per il mappaggio del linguaggio in corso di SEEG
Belen Abarrategui Yague (Milano)
16.15 Attività cerebrale profonda: MEG vs SEEG
Francesca Pizzo (Marseille)
16.45 MEG vs SEEG nella localizzazione dell’origine delle anomalie interictali
Umesh Vivekananda (London)
17.15 La localizzazione automatica delle anomalie interictali e delle crisi: quanto veloci e affidabili possiamo essere?
Caroline Neuray – Epilog Group (London)
18.00 Arrivederci
Laura Tassi, Presidente LICE
Giuseppe Zaccaria, Presidente Fuori dall’Ombra Insiem
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