Il destino è stato decisamente crudele con 3 dei 4 figli di una coppia canadese, Edith Lemay e Sebastien Pelletier, affetti da una rara malattia che determina la perdita della vista: la retinite pigmentosa.
La coppia, sposata da 12 anni, ha quindi deciso di regalare ai figli un giro intorno al mondo affinché custodiscano nella loro memoria i ricordi visivi prima che il buio cali completamente sulla loro vista.
La retinite pigmentosa è una malattia rara che, a lungo andare, determina la perdita della vista. Al momento non sono state trovate ancora cure efficaci per contrastarla o quanto meno per rallentarne la progressione, né tanto meno si può sapere con che velocità progredirà fino alla perdita totale della vista.
I problemi sono iniziati quando una figlia della coppia, Mia, ha iniziato ad accusare problemi alla vista e le visite hanno purtroppo diagnosticato la retinite pigmentosa.
L’incubo però non era finito ancora, poiché poco dopo anche gli altri due figli, Colin di 7 anni e Laurent di 5, hanno manifestato gli stessi sintomi e la diagnosi è stata la stessa anche per loro.
Solo Leo, il figlio maggiore della coppia che ora ha 9 anni, è stato “risparmiato” dalla malattia.
I due genitori da tempo avevano in mente un giro intorno al mondo, che hanno dovuto rimandare a causa della pandemia. Ora che hanno saputo delle condizioni dei figli, non hanno più voluto rimandare e così hanno organizzato un tour in tutto il mondo che viene periodicamente aggiornato e documentato con foto spettacolari sulla pagina Facebook “Le monde plein leurs yeux”.
“Non c’è niente che possiamo fare – ha raccontato la mamma dei bimbi alla Cnn – e non sappiamo quanto veloce avanzerà. Quando il medico ci ha suggerito di far assorbire ricordi visivi ai bimbi ho pensato: non gli farò vedere un elefante in un libro”.
I genitori hanno deciso di usare tutti i loro risparmi per questo fantastico viaggio che comprende corse a cavallo, gite a dorso di cammelli e panorami mozzafiato. Ricordi indelebili che resteranno impressi per sempre nella mente dei bambini, anche quando perderanno la vista.
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