La più piccola, Teddi, 19 mesi, è stata curata con una terapia genetica che ha richiesto l’utilizzo di un farmaco che è tra più costosi mai somministrati dal sistema sanitario nazionale britannico.
La malattia ha già intaccato il sistema nervoso e gli organi principali.
Non ce la farà.
Nel dolore immenso, la speranza: “Teddi per via della sua età e delle sue condizioni poteva essere curata. Siamo profondamente grati che questa terapia sia oggi a disposizione attraverso la sanità pubblica e che per Teddi ci sia la possibilità di vivere una vita lunga e normale”.
Se Nala non avesse cominciato a mostrare i sintomi, la malattia sarebbe forse rimasta nascosta troppo a lungo.
La diagnosi precoce ha invece permesso di salvare almeno Teddi, ed è questa doppia sentenza ad aver dato origine, per la famiglia Shaw, a un dolore immenso che non sarà mai solo cupo e una gioia che non potrà mai essere piena.
Sino al Natale scorso, Nala stava benissimo.
All’improvviso Nala ha cominciato a incepparsi parlando, a perdere l’equilibrio.
Dalle prime visite dal medico di base al verdetto degli specialisti: in poche settimane la loro vita è cambiata per sempre.
Per Teddi nel giugno 2022 sono cominciati gli interventi per correggere il codice genetico con una terapia di cellule staminali, seguiti dalla somministrazione del Libmeldy, un’unica infusione costata 2,8 milioni di sterline che la bimba è la prima a ricevere gratuitamente nel Regno Unito.
“Speriamo che un giorno – precisano i coniugi Shaw – ci sia una terapia per tutti gli stadi della leucodistrofia metacromatica, e che questa malattia venga aggiunta ai test esplorativi che vengono fatti ai neonati per evitare che altre famiglie debbano soffrire come stiamo soffrendo noi”.
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