L’incredibile storia di Rebecca, la bambina farfalla: la sua pelle si distrugge con un semplice tocco

Rebecca è una bambina di 9 anni di Gorizia, che ogni giorno deve combattere la sua battaglia contro una rara malattia genetica nota come epidermolisi bolossa, detta ance “malattia dei bambini farfalla”. La sua pelle è fragile proprio come le ali di una farfalla e basta un tocco per distruggerla e farla cadere.

Pur trattandosi di una malattia molto rara una speranza esiste e quella speranza si chiama Hassan. Anche Hassan è un bambino farfalla che è riuscito a guarire grazie ad una terapia genetica sviluppata all’Università di Modena dalla Holostem.

Tuttavia l’azienda biotech Holostem che ha sviluppato la terapia è in grave crisi finanziaria e la situazione è stata affidata alla Fondazione Enea Tech.

Una terapia poco “attraente” per le industrie farmaceutiche

La terapia rappresenta una speranza per Rebecca e per tutti i bambini farfalla, ma è molto costosa e risulta poco attraente per le industrie farmaceutiche. Si tratta di una malattia rara, quindi le grandi aziende farmaceutiche non hanno interessi a fare grandi investimenti per una terapia che di fatto avrebbe pochi “clienti”. In Italia si contano poche centinaia di casi e le famiglie di questi bambini sono unite nell’associazione “Le ali di Camilla”.

La vita di Rebecca

Nonostante le numerose difficoltà Rebecca è una bambina che ama la vita: come racconta Repubblica si sveglia presto e inizia la sua mattina con medicazioni e bendaggi, che richiedono quasi un’ora, dopodiché va a scuola dove è molto benvoluta dai suoi compagni di classe.

Alessandro e Simona, genitori di Rebecca, hanno chiesto al Governo di non abbandonare i bambini affetti da malattie rare e di garantire le cure innovative alle persone che non possono permettersele.

La situazione della Holostem

Tocca alla Fondazione Enea Tech trovare soluzioni sostenibili per la Holostem, l’azienda biotech di Modena impegnata a sviluppare e studiare terapie avanzate sulle cellule staminali per i bambini affetti da epidermolisi bollosa, ma le spese economiche da sostenere sono elevate.

Tuttavia sembra esserci una svolta in positivo: il ministero delle imprese e del made in Italy ha dato il via libera all’acquisizione della Holostem da parte di Enea Tech e Biomedical. L’associazione “Le ali di Camilla” ha ringraziato il ministro Adolfo Urso e ha espresso la sua soddisfazione, nella speranza che possano essere trovati fondi per consentire alla Holostem di proseguire la sua ricerca.