E’ lo straziante tweet di Richard Engel.
Secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke , la sindrome di Rett può causare perdita dell’uso delle mani, problemi di deambulazione, convulsioni, rallentamento dello sviluppo del cervello, della testa e disabilità intellettiva.
“Le mutazioni di MECP2 causano la sindrome di Rett, un disturbo che colpisce tipicamente i bambini dopo il loro primo compleanno, privandole delle capacità apprese e lasciandole con deficit cognitivi, perdita della parola e una varietà di difficoltà motorie”, spiega la pagina del Texas Children’s Hospital.
La famiglia Engel ha portato Henry al Duncan Neurological Research Institute (Duncan NRI) nel 2018 per cercare ulteriori risposte. Il direttore fondatore del Duncan NRI, la dottoressa Huda Zoghbi, ha studiato da vicino la mutazione di Henry.
Secondo Zoghbi, Henry ha segnato profondamente l’intero team di Duncan NRI e sulla loro ricerca in corso su Rett.
Nel corso degli anni, Engel ha condiviso aggiornamenti regolari sulle condizioni di suo figlio ed è stato sincero riguardo alle difficoltà e alle gioie di essere genitori di un bambino con bisogni speciali.
Nel 2018, Engel ha scritto un saggio sul crepacuore e sulla speranza che derivano dalla cura di un bambino con la sindrome di Rett. Nel descrivere le sfide che Henry stava affrontando, il giornalista ha sottolineato quanto si sia sentito fortunato ad avere Henry nella sua vita.
In un saggio del 2019 sulla sua famiglia , l’orgoglioso padre ha parlato di un importante traguardo che Henry aveva appena incontrato. All’epoca aveva 3 anni e mezzo e non aveva ancora chiamato Engel “Papà”. Così, quando ha sentito quella dolce parola uscire dalla bocca di suo figlio, è stato un momento che Engel non dimenticherà mai.
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