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sindrome di Rett

“Il nostro amato figlio è morto”: lo straziante esempio e la sindrome di Rett

Pubblicato il 18 Agosto, 2022

“Il nostro amato figlio Henry è morto. Aveva gli occhi azzurri più dolci, un sorriso facile e una risatina contagiosa. Lo circondavamo sempre di amore e lui lo ricambiava, e molto altro ancora. Mary e Richard”.

E’ lo straziante tweet di Richard Engel.

Il corrispondente capo della NBC News ha annunciato così che suo figlio Henry, di appena 6 anni, è morto.

A Henry era stata diagnosticata la sindrome di Rett, un disturbo genetico del cervello che non ha un trattamento o una cura, da bambino.

Secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke , la sindrome di Rett può causare perdita dell’uso delle mani, problemi di deambulazione, convulsioni, rallentamento dello sviluppo del cervello, della testa e disabilità intellettiva.

Nato il 29 settembre 2015, Henry è stato lento a raggiungere alcune pietre miliari dello sviluppo da bambino. Dopo una serie di esami medici e un test genetico, i medici hanno scoperto che aveva una mutazione nel suo gene MECP2.

“Le mutazioni di MECP2 causano la sindrome di Rett, un disturbo che colpisce tipicamente i bambini dopo il loro primo compleanno, privandole delle capacità apprese e lasciandole con deficit cognitivi, perdita della parola e una varietà di difficoltà motorie”, spiega la pagina del Texas Children’s Hospital.

La famiglia Engel ha portato Henry al Duncan Neurological Research Institute (Duncan NRI) nel 2018 per cercare ulteriori risposte. Il direttore fondatore del Duncan NRI, la dottoressa Huda Zoghbi, ha studiato da vicino la mutazione di Henry.

“Henry era speciale in tanti modi. Il suo sorriso affettuoso e affettuoso, e il modo in cui si connetteva con i suoi occhi, mi hanno rubato il cuore dal momento in cui l’ho incontrato. La sua lotta silenziosa contro questa terribile malattia è stata incredibile”, ha scritto il medico in omaggio al suo piccolo paziente.

Secondo Zoghbi, Henry ha segnato profondamente l’intero team di Duncan NRI e sulla loro ricerca in corso su Rett.

“Continueremo a spingere il più possibile per sviluppare trattamenti. Questo è il modo in cui onoreremo la sua vita”, ha continuato il medico.

Nel corso degli anni, Engel ha condiviso aggiornamenti regolari sulle condizioni di suo figlio ed è stato sincero riguardo alle difficoltà e alle gioie di essere genitori di un bambino con bisogni speciali.

Nel 2018, Engel ha scritto un saggio sul crepacuore e sulla speranza che derivano dalla cura di un bambino con la sindrome di Rett. Nel descrivere le sfide che Henry stava affrontando, il giornalista ha sottolineato quanto si sia sentito fortunato ad avere Henry nella sua vita.

“Niente di tutto questo significa che non ci godiamo il nostro tempo con Henry. Non riesco a immaginare un bambino che sia inondato di più amore. Ci riuniamo sul nostro letto più volte al giorno per quelle che chiamiamo “feste di coccole”, lo baciamo, lo accarezziamo, lo lodiamo (adora sentire il suo nome ed essere lodato) e arriccia i suoi folti e splendidi capelli tra le nostre dita”, scrisse all’epoca.

In un saggio del 2019 sulla sua famiglia , l’orgoglioso padre ha parlato di un importante traguardo che Henry aveva appena incontrato. All’epoca aveva 3 anni e mezzo e non aveva ancora chiamato Engel “Papà”. Così, quando ha sentito quella dolce parola uscire dalla bocca di suo figlio, è stato un momento che Engel non dimenticherà mai.