Palazzo Loggia s’illumina di verde per la 13 a Giornata Nazionale sulla SLA

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Nella notte tra il 19 e il 20 settembre palazzo Loggia sarà illuminato di verde in occasione dell’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, evento nazionale dedicato alla lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica.

Comune di Brescia e SLA: informare, sensibilizzare, collaborare

Il Comune di Brescia aderisce alla campagna promossa da Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che proprio il prossimo il 20 settembre celebrerà la XIII Giornata nazionale sulla SLA per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara che, ad oggi, non ha una cura. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Scoperta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, questa malattia ha avuto però attenzione internazionale solo nel 1939, quando fu colpito dalla malattia Lou Gehrig, uno dei più noti giocatori di baseball dell’epoca che militava nei New York Yankees.

I numeri della malattia

Più di  6.000 pazienti affetti da SLA nel nostro Paese: questi i numeri ufficiali, anche se i numeri variano velocemente. Una malattia rara ma che negli ultimi anni è  aumentata vistosamente. Tra gli altri Stefano Borgonovo e Gianluca Signorini,  giocatori di calcio della Serie A, Luca Coscioni, politico del Partito Radicale, Mario Melazzini, medico malato lui stesso del morbo. Questi i nomi di alcuni volti noti che hanno combattuto con la malattia, facendola conoscere, sensibilizzando la ricerca, informando i cittadini. Hanno vissuto la malattia  e l’hanno affrontata ottenendo risultati insperati. Prima di tutto sulla cultura, aumentando la conoscenza e facendo sì che le informazioni siano corrette, precise e puntuali e non estremizzate; poi sulla ricerca e sulla creazione di servizi capaci di rafforzare la prima esigenza di questi pazienti, che è l’assistenza. La prevalenza, cioè la percentuale di popolazione che risulta essere affetta da SLA, grazie all’aumento della presa in carico del paziente, è in aumento. L’incidenza, cioè la probabilità di insorgenza di SLA nella popolazione entro una determinata finestra temporale  è oggi  di 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Numeri che sono aridi, perché in realtà descrivono la vita di molte persone, i malati e i loro familiari. Numeri indicativi però per sollecitarci a trovare soluzioni.

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Simone De Clementi

Simone De Clementi è nato a Varese il 13 febbraio 1969. Laureato in Filosofia della scienza presso l’università degli Studi di Milano, è specializzato in Bioetica e in Comunicazione scientifica. Ha collaborato per anni con l’Agenzia Zadig, scrivendo su Tempo Medico, Occhio Clinico, gli Ospedali della Vita, Corriere Salute, la Macchina del Tempo, Sorrisi e salute e su vari siti di informazione. Esperto del settore socio sanitario e di comunicazione, in tutti i suoi aspetti, vive oggi a Desenzano del Garda.

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