Daniele Berna, l’addio col sorriso: “Metto fine a questa non vita”

“Metto fine a questa non vita”.

Così Daniele Berna.

Ha deciso di interrompere la respirazione artificiale, di ricorrere alle cure palliative e di spegnersi in pace. 

Malato di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. 67 anni, di Sesto Fiorentino, ha deciso di non attendere il decorso naturale della malattia ma di fermarsi prima.

“Dopo l’intervento della tracheostomia ho fatto un percorso sulla base della legge 219 del 2017, per poter interrompere la terapia della ventilazione forzata. Sono arrivato alla conclusione di farlo perché è importante secondo me mantenere una dignità di vita, che questa malattia ti porta via giorno dopo giorno”,

ha detto a La Repubblica, che ha anticipato questa storia. 

Non è infrequente che i malati di Sla decidano di rinunciare all’intubazione. Ma questa scelta di solito avviene prima che la ventilazione artificiale si renda necessaria. Tanto che a chi decide di rinunciarvi viene consegnata la «valigetta rossa», che contiene delle medicine palliative di facile utilizzo. I famigliari vengono istruiti su come usarle e diventano così in grado di sedare il parente ammalato quando arriva la (inevitabile) crisi respiratoria. 

Così la persona affetta da Sla che non vuole passare il resto della vita attaccata a un respiratore può addormentarsi in pace e spegnersi, senza dover affrontare l’esperienza terribile dell’asfissia. 

Non si tratta di eutanasia, ma di legittima sospensione di un trattamento vitale, con la sedazione profonda che ha il ruolo fondamentale di non far soffrire il malato nel momento del bisogno d’aria.

Daniele Berna, da parte sua, una volta che la paralisi gli aveva compromesso la respirazione naturale aveva deciso di continuare a vivere grazie all’aiuto delle macchine, ma poi, dopo qualche anno, ha scelto di fermarsi. 

Daniele, che negli anni scorsi si era distinto in una battaglia perché i malati di Sla avessero diritto a ricevere la fisioterapia gratuita a domicilio, poco prima di spegnersi, giovedì, ha detto: “Ho anticipato la fine della malattia e sento di aver vinto sulla Sla”.

Ora la sua salma è esposta nella casa di Sesto Fiorentino.

“Stile funerale americano”, dicono i parenti che, rispettando la scelta del loro congiunto, non faranno celebrare una funzione, né civile, né religiosa.

In casa è stata messa anche una cassetta per le offerte: niente fiori, ma donazioni per le associazioni Aisla e Spalti.