Pubblicato il 7 Ottobre, 2023
Una madre, mentre riflette sul primo compleanno della sua figlia, si trova costretta a considerare anche il tragico destino che incombe su di lei. Joy, raccontando la sua esperienza a The Insider, spiega che mentre discutevano del futuro compleanno di Mia, previsto per gennaio, la conversazione ha inevitabilmente preso una direzione più oscura, finendo a parlare del funerale della piccola: “Dobbiamo prendere in considerazione la cremazione? E quale tipo di cerimonia funebre sarebbe più appropriato, una celebrazione pubblica o un momento intimo?”.
Questo perché la sua piccola soffre di lissencefalia, una rara e fatale condizione. LEGGI ANCHE: MESTRE, SPUNTA VIDEO DELL’INCIDENTE: DUE LE IPOTESI E UNA MANOVRA ‘IMPROPRIA’
Cosa è la Lissencefalia
La lissencefalia è il tema centrale di questa discussione tra due genitori, poiché la loro bambina è affetta da questa malattia terminale. Quando Mia aveva solo 6 mesi, le fu diagnosticata la lissencefalia, una rara condizione genetica che rende il suo cervello liscio, privo delle normali circonvoluzioni. Purtroppo, l’aspettativa di vita di Mia è significativamente ridotta rispetto a quella di un bambino sano, con la maggior parte dei pazienti che non supera i 10 anni di età. Joy spiega: “I medici non ci hanno fornito una data precisa sulla sua aspettativa di vita, ma giorno dopo giorno dobbiamo affrontare la dura realtà della sua inevitabile morte“. LEGGI ANCHE: AGGIORNAMENTI SULLA SALUTE DI FEDEZ: ECCO COME STA E QUANDO POTREBBE USCIRE DALL’OSPEDALE
I Sintomi
Joy descrive i sintomi comparsi nella piccola in questo modo: “La mia gravidanza è stata completamente normale, così come la nascita di Mia. Tuttavia, io e mio marito abbiamo notato sin da subito che la testa della nostra bambina era sempre inclinata verso destra. Abbiamo sollevato questa preoccupazione con il nostro pediatra, il quale inizialmente ha pensato che potesse trattarsi di un torcicollo. Ci ha quindi consigliato di sottoporre Mia a terapia fisica. Nonostante ciò, quando la terapia non ha portato alcun miglioramento, il pediatra ha deciso di indirizzarci da un neurologo. Questa fase è iniziata quando Mia aveva circa 4 mesi di età.“
Le cause e la terapia
Oggi, Mia si trova in uno stadio di sviluppo simile a quello di una neonata di soli 3 mesi. Il suo tono muscolare è estremamente basso, il che significa che ogni momento in cui la trasportiamo si equipara a sollevare un neonato di ben 21 chili. Siamo costantemente impegnati a sostenere la sua testa, il collo e il corpo. Anche il semplice gesto di farle il bagnetto rappresenta una sfida considerevole, poiché è ormai troppo grande per la vasca da bagno, ma allo stesso tempo, la sua mancanza di controllo muscolare la rende scivolosa nell’acqua. In questa situazione, diventa un compito che richiede l’assistenza di due persone.
La difficoltà maggiore, però, sta nell’alimentarla. Mia ha notevoli difficoltà a deglutire, e l’aspirazione rappresenta una delle principali minacce per la sua vita. È una costante preoccupazione per noi, dato che l’aspirazione rappresenta uno dei rischi principali per i bambini affetti da lissencefalia.
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